CUIDADOS PALIATIVOS EN TEMAS PEDIÁTRICOS



Ante Enfermedades graves y terminales
CUIDADOS PALIATIVOS CUMPLE UNA  VITAL FUNCIÓN

El ser humano por naturaleza necesita recibir apoyo en diversas facetas de su vida y más cuando graves o terminales enfermedades están trastocando su calidad de vida.  Ante esta necesidad surge la figura de los Cuidados Paliativos donde  el Hospital de Especialidades Pediátricas “Omar Torrijos Herrera” (HEPOTH) cuenta con un personal altamente capacitado para estos fines.


La muerte no es un fracaso, forma parte de la vida, es un acontecimiento que es preciso vivir. Pero que debemos vivirlo con la mayor dignidad y el mayor respeto posibles. La concepción que se tenga de la muerte condicionará en cierto modo los cuidados que se otorguen al enfermo en su etapa final de vida.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos tienen como norte poder aliviarle a su hijo los síntomas y el malestar que pueda sentir, al igual que el estrés que una enfermedad grave puede causar en la familia. Estos cuidados pueden ayudarlo a sobrellevar la enfermedad de su hijo y brindar apoyo para todos. Sus principales objetivos son:
• Aliviar el dolor de su hijo y otros síntomas de su enfermedad.
• Brindar apoyo emocional y social respetando los valores culturales de su familia.
• Ayudar a los proveedores de atención médica de su hijo a trabajar en conjunto y comunicarse entre sí para respaldar sus objetivos.
• Iniciar conversaciones abiertas con usted, con su hijo y su equipo de atención médica con respecto a las opciones de atención.

En el HEPOTH estamos conscientes de este apoyo

Los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos.

La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia o algunos amigos. Los voluntarios juegan un rol importante en el soporte de la familia.

Los Cuidados Paliativos, tiene una de las funciones más sensibles y desgastantes emocionalmente en el sector de la salud. En el hospital de Especialidades Pediátricas Omar Torrijos Herrera, realizan desde hace 6 años esta función,  un equipo multidisciplinario de 3 enfermeras, 4 médicos, una psicóloga clínica y una trabajadora social. Es un trabajo silencioso, pero de gran impacto humano para los familiares del niño fallecido o aquel niño que por su enfermedad su calidad de vida está siendo afectada.

Una vez que este personal conoce el diagnóstico poco alentador del paciente, inicia fases de acompañamiento, con los padres del niño y para el mismo paciente, donde de forma básica se explica a los padres la vital importancia que el infante sepa su condición de salud, pero esta información es suministrada poco a poco al paciente, a través de terapias psicológicas, donde se expresa la posibilidad de dejar este plano terrenal e ir a otro lugar donde no tendrá dolor. Es un proceso extremadamente delicado trasmitir la información de forma profesional.

El personal que abordar estos casos |en el HEPOTH reconoce que la labor para nada es fácil, pero las acciones que en el desarrollan son muy valoradas tanto por sus integrantes, como por los familiares del paciente, donde situaciones llenas de dolor, requieren del acompañamiento espiritual, psicológico y sobre todo humano en fortalecer a la sensible familia.

Son muchas las enfermedades que requieren Cuidados paliativos:

Los cuidados paliativos pueden ayudar a los niños y los adolescentes que viven con diversas enfermedades graves, entre ellas trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, y otras. Estos cuidados son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir apenas usted se entere que su hijo padece la enfermedad. Los cuidados paliativos pueden prevenir síntomas y brindar no solo alivio al dolor físico, sino también mejorar la calidad de vida del niño. Brindan a la familia un nivel adicional de apoyo. Una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades. Los cuidados paliativos ofrecen un apoyo adicional a toda la familia, y pueden aliviar el estrés que sientan todos sus hijos, su cónyuge y usted cuando pasan por un momento difícil.

Los Cuidados paliativos no son lo mismo que la atención en un centro para enfermos terminales. No es necesario que su hijo esté en un centro para enfermos terminales para recibir cuidados paliativos. Su hijo puede recibir los cuidados paliativos donde sea que reciba atención, ya sea en el hospital, durante las visitas a una clínica o en su casa. La atención en un centro para enfermos terminales se centra en los últimos meses de vida de una persona, pero los cuidados paliativos están disponibles para su hijo en cualquier momento durante el padecimiento de una enfermedad grave. Algunos niños reciben cuidados paliativos durante muchos  años.

Dato Curioso: El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina “pallium”, que significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento. En castellano, paliar significa aliviar, hacer dulce.

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